Aðalhöfundur: Guðrún Kristjánsdóttir
Vinnustaður eða stofnun: Hjúkrunarfræðideild Háskóla Íslands, Kvenna- og barnaþjónusta Landspítalaúkrunarfræðideild Háskóla Íslands, Kvenna- og barnaþjónusta Landspítala, Health Science Center Lund University
Meðhöfundar, stofnun eða fyrirtæki:
Annica Sjöström-Strand, Health Science Center Lund University. Ólöf Kristjánsdóttir, Hjúkrunarfræðideild Háskóla Íslands, Health Science Center Lund University.
Inngangur: Foreldrar upplifa álag og áfall í kjölfar greiningar á hjartagalla og ákvörðun um hjartaaðgerð. Að skilja þessa reynslu er lykilatriði í því að skapa vandaða heilbrigðisþjónustu fyrir fjölskyldur. Þekking á fjölbreytni reynslunnar er þó takmörkuð við þá foreldra sem þiggja slíka þjónustu í sínu heimalandi. Reynsla foreldra sem þurfa að ferðast erlendis vegna hjartaaðgerðar barns síns er því ekki þekkt. Þessi hópur foreldra stendur án efa frammi fyrir fordæmalausum áskorunum og veikleika sem skapa aukna þörf fyrir stuðning. Hingað til eru þarfir og reynsla þessara foreldra óþekktar.
Markmið: Markmið þessarar rannsóknar var að kanna reynslu foreldra barna með meðfæddan hjartagalla sem ferðast erlendis vegna hjartaaðgerðar barnsins.
Aðferðir: Notuð var eigindleg innihaldsgreining þar sem tekin voru hálfstöðluð ítarleg viðtöl hljóðrituð við 12 foreldra, sjö mæðrum og fimm feðrum sem áttu barn með meðfæddan hjartagalla sem fór í hjartaaðgerð til Svíþjóðar. Eitt viðtal var tekið við hvert foreldri augliti til auglitis. Viðtalið fór fram á Íslandi, 1 til 5 árum eftir hjartaaðgerð barnsins.
Niðurstöður: Greiningin leiddi í ljós eitt yfirþema „að lifa með minningunum“ og fjóra meginflokka: í limbó, ósýnileg ör, lögmæti og þakklæti. Hver flokkur snerti streituvaldana, þarfirnar og stuðninginn sem foreldrarnir upplifðu. Minningar foreldra og tilfinningar voru flóknar; Þótt foreldrar séu afar þakklátir fyrir umönnun barnsins, fannst þeim oft horft framhjá þeirra eigin þörfum.
