Aðalhöfundur: Sólrún W Kamban
Vinnustaður eða stofnun: Barnaspítali Hringsins, Landspítali, Hjúkrunarfræðideild HÍ
Meðhöfundar, stofnun eða fyrirtæki:
Drífa Björk Guðmundsdóttir, Barnaspítali Hringsins, Landspítali. Zinajda Alomerovic Licina, Barnaspítali Hringsins, Landspítali. Judith A. Guðmundsdóttir, Barnaspítali Hringsins, Landspítali, Læknadeild H.Í.. Erla Kolbrún Svavarsdóttir, Háskóli Íslands, hjúkrunarfræðideild, Landspítali.
Inngangur: Barnagigt einkennist af langvinnum liðbólgum þar sem skiptast á tímabil mismikillar sjúkdómsvirkni. Nýgengi á Íslandi er um 16/100.000/ári. Mismunandi er hvernig fjölskyldur takast á við áskoranir sem fylgja sjúkdómnum. Íslensk börn með barnagigt upplifa meiri verki daglega en jafnaldrar þeirra og verkirnir hafa meiri áhrif á daglegar athafnir þeirra samanborið við jafnaldra. Hinsvegar er ekki munur á líkamlegri virkni þeirra borið saman við samanburðarhóp.
Hjúkrunarfræðileg nálgun í teymisvinnu er mikilvæg til að efla heilsusamlegan lífsstíl og koma í veg fyrir hindranir í daglegu lífi. Lítið er vitað um líðan íslenskra barna með barnagigt. Tilgangur þessarar rannsóknar er að kanna líðan þeirra borið saman við samanburðarhóp, kanna ánægju foreldra með heilbrigðisþjónustuna og upplifaðan stuðning af þeirri þjónustu sem gigtarteymi barna við Barnaspítala Hringsins veitir.
Efniviður: Börn 8-18 ára með barnagigt á Íslandi (N=25) borin saman við samanburðarhóp úr þjóðskrá (N=36). Um er að ræða tilfellaviðmiðarannsókn með þversniði þar sem staðlaðir spurningalistar eru notaðir.
Niðurstöður: Niðurstöður benda til að íslenskum börnum með barnagigt líði jafn vel og öðrum börnum. Almenn heilsa þessara barna er að mati foreldra heldur lakari en samanburðarhóps. Niðurstöður benda til almennrar ánægju með heilbrigðiskerfið og upplifaðs stuðnings frá heilbrigðisstarfsfólki.
Ályktun: Hjúkrunarfræðileg nálgun innan teymis skiptir máli þegar um flóknar aðstæður fjölskyldna er að ræða. Sú vinna sem lögð er í að tryggja öryggi skjólstæðinga og þekkingu þeirra á sjúkdómnum skilar sér í betri líðan, upplifun á stuðningi og ánægju með heilbrigðisþjónustuna.
