Aðalhöfundur: Margrét Guðnadóttir
Vinnustaður eða stofnun: Háskóli Íslands
Meðhöfundar, stofnun eða fyrirtæki:
Kristín Björnsdóttir, Háskóli Íslands.
Inngangur: Umönnun fólks með heilabilun í heimahúsi er vaxandi veruleiki margra fjölskyldna. Langvarandi álag og umfang umönnunar getur verið gríðarlegt og bent hefur verið á skort á faglegum stuðningi opinberrar þjónustu. Hvernig aðstandendur takast á við verkefni heilabilunar mótast af samverkandi áhrifum aðstæðna hverrar fjölskyldu og samskiptamunstri. Mikilvægt er að skapa þekkingu innan heilbrigðiskerfis á ólíkum leiðum fjölskyldna til að takast á við dagleg verkefni svo efla megi formlegan stuðning og auka samfellu milli þjónustukerfa.
Efniviður og aðferðir: Aðferðum viðtalsrannsóknar og vettvangsathugunar var beitt. Viðtöl tekin við starfsfólk (N=20) í þjónustu heilabilunar. Fjölskyldum 8 einstaklinga með heilabilunargreiningu fylgt eftir í 2 ár (N=21). Vettvangsathugun fór fram í þeirra eigin umhverfi, frá biðlista til dagþjálfunar. Unnið var úr rituðum gögnum frá vettvangsferðum, símtölum og hálfstöðluðum viðtölum.
Niðurstöður: Starfsfólk var meðvitað um þunga umönnunarbyrði aðstandenda og leitaðist við að veita þeim stuðning. Hjá aðstandendum var ráðaleysi ríkjandi gagnvart fyrirliggjandi verkefnum þrátt fyrir þá þjónustu sem boðin var. Þeir leituðu ólíkra leiða til að takast á við sínar aðstæður. Dæmi sýndu aðstandendur reyna að vernda sína nánustu með því að forðast rask og ójafnvægi en tilraunir til að fela heilabilun sköpuðu flækjur og ótta.
Ályktanir: Við þróun frekari þjónustu er áríðandi að skapa sveigjanleika og fjölbreytni í stuðningi við fjölskyldur. Traust, samheldni og einlægni gagnvart aðstæðum heilabilunar greiðir leið fjölskyldunnar í annars flóknu ferli. Auka þarf samfellu í formlegum stuðningi frá greiningu og gegnum sjúkdómsferilinn. Innleiða þarf skipulagða fræðslu og markvissan fjölskyldustuðning fyrr í ferli heilabilunar m.a. í formi ráðgjafar inn á heimili.
