Aðalhöfundur: Jónína Sigurgeirsdóttir
Vinnustaður eða stofnun: Háskóli Íslands læknadeild, Reykjalundur endurhæfingarmiðstöð
Meðhöfundar, stofnun eða fyrirtæki:
Sigríður Halldórsdóttir, prófessor, Háskólinn á Akureyri heilbrigðisvísindasvið. Gunnar Guðmundsson, prófessor, Háskóli Íslands læknadeild, Landspítali Íslands lungnadeild. Ragnheiður Harpa Arnardóttir, sérfræðingur í sjúkraþjálfun lungnasjúklinga, dósent, Háskólinn á Akureyri heilbrigðisvísindasvið, Sjúkrahúsið á Akureyri endurhæfingarsvið. Eyþór Hreinn Björnsson, lungnasérfræðingur, Reykjalundur endurhæfingarmiðstöð lungnadeild.
Inngangur: Þegar einstaklingur þróar með sér langvinna lungnateppu (LLT), fær fjölskyldan (maki/fullorðin börn) það hlutverk í fangið að sinna óformlegri umönnun, sem er afar mikilvæg fyrir fólk með LLT. Samt fæst lítil leiðsögn um hvernig aðstandandi geti fullnægt þessu hlutverki og lítið eða ekkert er vísað til aðstandenda í opinberum stefnuskjölum og rannsóknum.
Efniviður og aðferð: Tekin voru djúpviðtöl við 10 nána aðstandendur fólks með LLT, þrjá eiginmenn, þrjár eiginkonur, þrjár dætur og einn son. Sex áttu heima á sama stað og sjúklingurinn, fjögur annarsstaðar. Viðtölin voru hljóðrituð, skrifuð upp frá orði til orðs og greind eftir þemum skv. aðferðarfræði Vancouver skólans í fyrirbærafræði.
Niðurstöður: Blendnar tilfinningar fylgja því að vera náinn aðstandandi sjúklings með LLT; vilja það besta fyrir sjúklinginn, en taka stöðugt á sig þyngri byrðar en góðu hófi gegnir. Þátttakendum í rannsókninni reyndist glíman erfið, ekki síst við skort á þekkingu á sjúkdómsferli LLT og á úrræðum í heilbrigðiskerfinu. Aðstæður geta verið krefjandi, ef aðstandi þarf að fást við ístöðuleysi sjúklings og sinn eigin ótta við mögulega andnauð sjúklings. Aðstandendur í þessari rannsókn vildu hjálpa, jafnvel þótt þau mættu stundum neikvæðni af hálfu sjúklingsins. Sum fundu til vanmáttar, ef þeim fannst heilbrigðisstarfsfólk hunsa vitneskju sína um líðan sjúklings og sjúkdómseinkenni.
Ályktanir: Við elnandi veikindi sjúklings með LLT þurfa aðstandendur oft að taka vaxandi þátt í umönnun. Aðstandendur eru mikilvægir hlekkir í heilbrigðisþjónustu við LLT sjúklinga og þurfa stuðning heilbrigðisstarfsfólks.
